희귀 난치성 질환은 발병 원인도 치료방법도 모르고 장기적으로 투병을 해야 하는 질환으로 강적성 척추염과 크론병, 청소년성 관절염 등 111종 질환이다.
그 합병증으로 인해 진료시 발생하는 요양급여비 가운데 본인 부담금을 지속적으로 지원하여 환자의 경제적 부담감을 경감시켜 심리적 안정감을 도모 한다는 것이다.
시 보건소는 지난해 93명의 대상자에게 1,133건에 3억원의 의료비를 지원하였으며, 근육병과 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질 영양장애 환자에게는 보장구 구입비와 호흡보조기 대여료, 간병비 중 일부를 지원했다.
그 중에서 치료비 지원을 가장 많이 받은 질환은 말기 신부전증 환자로 알려지고 있다.
한편 시 보건소 관계자는 올해에는 희귀난치성 질환자 의료비지원사업에 대한 소득재산기준이 상향 조정되어 지원 범위가 확대되어 더 많은 대상자에게 지원을 할 수 있게 되었다며, 지원신청은 건강보험증과 진단서, 소득관련 서류 등을 갖추어 상담과 아울러 보건소에 제출해 줄 것을 홍보하고 있다.